Assembleia Legislativa do Paraná celebra uma década de Fevereiro Lilás
Sessão solene destaca avanços e conquistas na conscientização sobre doenças raras
Por Mabe Goulart
18/02/2025 - 13h00
Solenidade ocorreu na noite desta segunda-feira (17), no Plenário da Assembleia Legislativa do Paraná. | Foto: Orlando Kissner/Alep Nesta segunda-feira (17), a Assembleia Legislativa do Paraná realizou uma sessão solene no Plenário da Casa para comemorar os dez anos da legislação que visa conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa, de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa, destaca o pioneirismo do Paraná no debate sobre o tema no Brasil.
Segundo Maria Victoria, o Paraná foi o primeiro estado do Brasil a discutir doenças raras no Poder Legislativo, fortalecendo o movimento ano após ano. Em 2018, foi instituído o Fevereiro Lilás, que se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, inclusão, pesquisa e tratamentos atualizados. A lei 18.646/2015, que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, foi atualizada pela lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás.
Atividades e conscientização
Durante o mês de fevereiro, são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em todas as regiões do estado. Com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e voluntários, o Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do Paraná.
Relatos e homenagens
Linda Franco, ativista das doenças raras, compartilhou sua experiência com a doença do filho, Gabriel, que faleceu devido a adrenoleucodistrofia. Segundo ela, a falta de informação era um grande obstáculo, e a lei trouxe visibilidade às doenças raras. Ricardo Barros (PP), secretário da Indústria, Comércio e Serviços, destacou a importância da simplificação e judicialização da saúde durante seu mandato como ministro da Saúde.
Entre os homenageados, estavam João Afonso Germano Filho, presidente da FEBIEX, e Mara Lúcia Santos, neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe. Outras personalidades e entidades também foram reconhecidas pelo trabalho em prol das doenças raras.
Mostra fotográfica
Em homenagem ao Fevereiro Lilás, a Assembleia Legislativa abriu uma exposição fotográfica no Espaço Cultural da Casa, destacando a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra estará disponível até o dia 24 de fevereiro, sensibilizando a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos.
