Deputada Maria Victoria discute melhorias no atendimento a pacientes com doenças raras
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Os desafios de atender pessoas com doenças raras na transição para a vida adulta foram o foco do 9º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras, realizado pelo Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, no dia 25 de fevereiro. A deputada estadual Maria Victoria participou do evento e destacou a importância de garantir a continuidade do atendimento para esses pacientes após os 18 anos. Ela propôs a criação de um Centro de Referência para adultos com doenças raras e reforçou a necessidade de esforços conjuntos para consolidar essa iniciativa.
Maria Victoria também é autora da lei de conscientização sobre doenças raras no Paraná, que completou 10 anos em 2025, e ressaltou a importância de fortalecer as políticas públicas e garantir os direitos essenciais para essas pessoas. O evento contou com a presença de médicos, gestores públicos, familiares, e representantes de diversas áreas da saúde e educação.
O Hospital Pequeno Príncipe é referência no tratamento de doenças raras e, desde 2016, é o primeiro centro do país habilitado pelo Ministério da Saúde para atender esses casos. O ambulatório especializado no Paraná é o único a realizar diagnóstico e acompanhamento de doenças raras da infância, com uma equipe multiprofissional que atende as necessidades de cada paciente.