Paraná investe em capacitação para combate a doenças raras
Nova legislação visa qualificar professores para ajudar no diagnóstico precoce de doenças raras.
Por Mabe Goulart
27/02/2025 - 14h00
Foto: Banco de imagem A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou o Projeto de Lei 65/2025, que visa qualificar e orientar profissionais da educação para identificar possíveis sinais de doenças raras nos estudantes da rede de ensino do Paraná. A iniciativa destaca a importância do diagnóstico precoce para tratamentos efetivos e para o bem-estar das crianças.
Maria Victoria ressaltou que, por conviverem diariamente com os alunos, os profissionais da educação podem contribuir na identificação de pequenos sinais ao longo do desenvolvimento das crianças. "A identificação dos sinais pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento precoce das crianças", afirmou a deputada.
O projeto prevê a capacitação dos profissionais da educação por meio de cursos, treinamentos e eventos sobre doenças raras, ministrados por especialistas, médicos e pesquisadores de excelência no Paraná. Segundo Maria Victoria, o ambiente escolar é um local crucial para identificar possíveis sinais, já que as crianças passam grande parte do tempo realizando atividades que testam suas capacidades motoras, cognitivas, auditivas e visuais.
O objetivo do projeto é que, ao identificar possíveis sinais, os professores alertem os pais ou responsáveis, que então procurarão profissionais da saúde para o diagnóstico. Embora os professores não sejam capacitados para diagnosticar as doenças, a convivência diária com os alunos permite que eles identifiquem sinais e auxiliem no encaminhamento para unidades de saúde.
O ano de 2025 marca o décimo aniversário da legislação que visa conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. Desde 2015, por proposição de Maria Victoria, o Paraná foi o primeiro estado do país a debater o tema no Legislativo. A deputada também destacou a importância do Fevereiro Lilás, instituído em 2018, que se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, inclusão, pesquisa e tratamentos modernos para doenças raras.
Uma das grandes conquistas desse movimento foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Estado autorizou o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, beneficiando inúmeras crianças.
Com informções da Agência Estadual de Notícias do Paraná (AEN-PR)
